Буллезный Эпидермолиз. Нам очень нужны мази

Здравствуйте дорогие благотворители! Я - мама малышки-бабочки. Моя доченька Машенька имеет диагноз "Буллезный Эпидермолиз". Это редкая патология и нас она настигла. Боремся уже на протяжении 7 лет. Нам нужны губчатые и сетчатые покрытия, специальные бинты и салфетки, кремы для заживления кожи, специальные атравматичные повязки, бесспиртовые антисептики. У нас закончились запасы, самих препаратов, денег. Я прошу вас нам помочь. Любая помощь нам будет важна. У нас в семье 2 детей. Сейчас работает только муж. С его з/п платим ипотеку и кредит. Каждый день мы делаем перевязки, так как любое повреждение кожи - это боль моей дочери. В месяц на расходники и мази уходит около 200 тыс. Нам продержаться нужно пару месяцев. А там будет легче. Мы встали на очередь терапии препаратом Беремагин геперпавек. Это новая технология, которая помогает вырабатывать коллаген, воздействует на сам ген. Помогите пожалуйста. Спасибо за внимание. Карта 2204311007803639.